Conscientizar a sociedade sobre as doenças raras é ação estratégica na superação dos desafios de diagnóstico e tratamento dos casos raros no país. Nesta quinta-feira (29), é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras, que também está previsto em lei específica no Brasil desde 2018 (Lei nº 13.693/2018).
A data, celebrada sempre no último dia de fevereiro, foi criada pela Organização Europeia de Doenças Raras, em 2008. O propósito da homenagem é dar visibilidade para a causa ao conscientizar a população, autoridades de saúde pública e profissionais sobre as doenças raras e as dificuldades dos pacientes para ter acesso à atenção e cuidado. A escolha do dia — 28 ou 29 de fevereiro, nos anos bissextos — é simbólica e faz referência à natureza incomum das patologias.
O Ministério da Saúde determina que as doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos ou 1,3 a cada 2 mil indivíduos. A maior parte, cerca de 80% das doenças, tem causas genéticas e se manifesta ainda na infância. Segundo a Agência Europeia de Medicamentos (EMA, na sigla em inglês), estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil doenças raras documentadas, que costumam ser crônicas e progressivas.
Mais informações na reportagem de Mariana Alves, para a TV Cidade/Record.
Assista abaixo:
Fique ligado! O Balanço Geral Manhã, com Samya Portela, vai ao ar de segunda a sexta-feira, a partir de 7h05, pela TV Cidade/Record.
Com Agência Senado.
